MDS闘病記

骨髄異形成症候群(白血病みたいなの)にかかった歯学生が日常を綴ります。目的は①自身の体験の記録。②同じような病気の人たちの支えになること。

10/14(日)day326 全部うまくいく

10/1(月)day313

隔離6日目。謎の発熱。血液培養。暑くて、初めて看護師さんに自販機ジュースを買ってきてもらった。


10/2(火)day314

隔離7日目。発熱。39℃。カロナールで落ち着いた。今日から腎臓守るために利尿薬を使う。赤白輸血。


10/3(水)day315

隔離解除。発熱は続く。ドナーが検査の結果だめなので、やはり臍帯血でいく。


10/4(木)day316

熱で目覚め。アセリオで落ち着く。CV(中心静脈カテーテル)入れて、薬の説明受けて終わり。


10/5(金)day317

今日から1週間、抗癌剤治療。


10/6(土)day318

1日中熱であまり記憶なし。


10/7(日)day319

明方熱で記憶が虚ろ。日中はだいぶまし。解熱剤を5:00, 13:00, 21:00の定期にしてもらった。


10/8(月)day320

久々に目覚めの良い朝。5:00のアセリオがいいみたい。キロサイド薬疹ぽいのでステロイド追加。初めて血糖値測定。134mg/dl。普通の人より高いけど、ステロイド使用者としては低い。


10/9(火)day321

体調良好。久々に晩御飯完食。経口摂取は健康の要。


10/10(水)day322

体調良好。昼御飯完食。明け方トイレで目覚めたり、6時起床からの骨粗鬆症予防薬飲んだりと眠たかったので、日中はウトウト。


10/11(木)day323

抗癌剤最終日。胸骨、肋骨、脊椎にしっかり届けーと念を込める。赤白輸血。体調は良好。


10/12(金)day324

4日ぶりにシャワー。気持ちがいいもんだ。


10/13(土)day325

読書、勉強、運動ができた。食事も完食。よき日。


10/14(日)day326

赤白輸血。親友の結婚式に出られなくて残念

 

9/30(日)day312 水痘

9/25(火)day307

先輩がお見舞いに来てくれた。

夕方からIC。芽球の増殖スピードが速いため、ドナーを待たずに臍帯血移植がベターらしい。やるしかないかー。


9/26(水)day308

水痘の疑いで1人部屋へ隔離。


9/27(木)day309

隔離2日目。少し熱が出て、2時間ほど昼寝。それ以外は普通の1日。治療がずれ込むのがいやだなー。


9/28(金)day310

隔離3日目。寝て過ごした。移植に向けての抗癌剤治療はイダルビシン+キロサイドらしい。


9/29(土)day311

隔離4日目。体拭き。赤白輸血。肺炎だったら嫌なので念のため胸部X線撮影。結果なにもなし。


9/30(日)day312

隔離5日目。頭を丸刈りにする。体重増加が心配。がんばれ腎臓ーー。

9/24(月)day306 赤輸血

9/17(月)day299

友人がお見舞いに来てくれた。助かるーーー


9/18(火)day300

今日で入院から5週目を迎える。暇だから問題集を1日100p進めるようにしてみる。

神の子KID死んだかー。一緒に頑張ろうと思ったのになー。グアムだから、最初からホスピスだったのかな。


学んだこと
・人は節目を迎えると行動を起こしがち
・行動計画を立てるとそれに乗るだけなので人生は楽
・人は死期を操作できない


9/19(水)day301

採血。赤白輸血。


9/20(木)day302

骨髄穿刺。初対面で挨拶もなく、名乗りもせず、体調どうですか?って言う教授は一体なにを学んできたのだろう。


9/21(金)day303

咳払いのうるさいおじさんが退院し、さっき誰かが亡くなって、僕は今日入院1ヶ月記念日を迎えました。複雑な気持ちだー。


9/22(土)day304

一日中勉強。


9/23(日)day305

白輸血。友人が来てくれて嬉しい。


9/24(月)day306

赤輸血。

9/16(日)day298 何もない今日という一日

9/6(木)day288

地震。停電でも断水でも医療はまわす。ありがたい。感謝。


9/7(金)day289

シャワーを浴びると疲れる。リハビリもなかなかしんどい。血小板輸血で、少しアレルギー症状。全身の痒みと、下口唇の腫れ。


9/8(土)day290

地震の妄想をしてしまって一日中どんより。


9/9(日)day291

過去のことを考えてもしょうがないし、未来のことを考えてもしょうがない。いま、ここに集中しよう。


9/10(月)day292

採血。Hb6.1の血小板1万。こりゃ大変だってことで赤も白も輸血。一日中模試の解説読んで終わり。


9/11(火)day293

ルート交換失敗により針2回刺される。痛い。

同部屋の3人のおっさん達がみんな今月中には退院な模様で指をくわえる。


9/12(水)day294

シャワーを浴びるとなかなか疲れる。

友人と電話して元気チャージ。

コインロールを練習した。


9/13(木)day295

採血。貧血が続く。血小板輸血。

リハビリ。

末梢血に芽球が2%でている。引っ込んでくれよー。こんなことくらいで凹んでたらたいへんだ


9/14(金)day296

11時からシャワー。Hbが足りないので、異様に疲れる。高地トレーニングしてるみたい。赤血球輸血。少し、動きやすくなった。

21日にドナー候補の一人が検査に行ってくれるようだ。ありがたい。


9/15(土)day297

仮投獄6〜8ヶ月、懲役6〜8ヶ月、執行猶予5年。投獄される人と比べたら大したことないか。


9/16(日)day298

採血。赤血球輸血。小説を読んで昼寝。

9/5(水)day287 運

9/1(土)day283

採血。ヘモグロビンも血小板も少ないので、ダブル輸血。

模擬試験を解いて暇つぶし。


9/2(日)day284

模試を解く。

通りが悪いので抹消ルート入れ直し→腫れる→入れ直し。


9/3(月)day285

顔が痒い目がかゆい。新しい軟膏のレスタミンよくない。

午前にシャワーを浴びて、一日中寝て過ごした。


9/4(火)day286

顔、目、頭皮がかゆい。ステロイド軟膏を塗る。


9/5(水)day287

シャワーを浴びるとフラフラする。ヘモグロビンが足りない。10分くらい動けなかった。

16:30から主治医とお話。まずは移植に向けて体を整えよう。受けられたら、国試受けよう。担当医と看護師さんが想像以上に温かく、久々に人前で泣いてしまった。スムーズにドナーが決まるのも運、移植後再発しないかも運。それならば、運が良い方向に向くよう、祈ろう。日々、感謝して生きよう。

【去年の冬考えてたこと原文】

いつか聞くけど自分はあとどれだけ生きられるんだろう

どこまでいけば、満足して死ねるのだろう

世界の全ての絶景を見て回れるわけじゃないし、全ての芸術に触れる時間はないし、富も名誉も収穫には限界がある

食べるのが好きだからって、世界の全ての絶品料理を食べ尽くした瞬間に死んでもいいやってなるのだろうか

コンプリートすることに果たして意味は 足るを知って諦めることが死なのか

それはなんかちがう

もっと能動的に死に対峙したい

けどそうなると自殺になってしまうのか それは嫌だ

 

死は怖くないが、もう一度病気になって闘病するのは怖い

死ぬときは安らかに死にたい

お気に入りの場所で、お気に入りのシチュエーションで

例えば、知事公館の原っぱの木陰で昼寝をしているうちに溶けるように死ぬなんて最高

5,6月の初夏の香りと柔らかい日差し

死んだあとは火葬しないでその木の下にでも埋めて欲しい 
そんなこと考えてると、奥で誰か亡くなったみたい

看護師さんが泣いてた

 

結局、綺麗事なのかもしれないけど、愛がすべてか
母の料理に叶うものはないし、どんな絶景より家族や大事な人たちとの団らんの方がずっと綺麗だし、癒される

8/31(金)day282 2050年生

8/30(木)day281
昨日の自分よりも少しでも賢く、優しく、人を許し、感謝をし、柔らかくなれているだろうか。張り合いのない入院生活、昨日の自分よりも少しでも善くなれるようにしたいものである。
これが便秘かー。おなかが張ったかんじ。
発熱、血液培養。赤輸血。


8/31(金)day282

ビダーザ5日目。今日から抗生剤変更。医師たちの潜在意識をポジティブで埋めないと。5年生きれば儲けじゃない。30年生きたいんだわ。2050年の世界がどうなってるのか見たいんだわ。