MDS闘病記

骨髄異形成症候群(白血病みたいなの)にかかった歯学生が日常を綴ります。目的は①自身の体験の記録。②同じような病気の人たちの支えになること。

8/29(水)day280 時の流れがゆっくり

8/23(木)day275

血液検査。ヘモグロビンが7.4しかなく、輸血(赤血球)をする。

朝晩セフェピム。

輸血できるのも誰かが献血してくれてるからなんだなぁ、感謝。

「やれる、できる、絶対、諦めない」と呟きながらペダルを漕ぐ、朝晩、15分ずつ。


8/24(金)day276

造影CT検査&呼吸機能検査。呼吸機能検査は技師さんがテンション高いから、今日は気分じゃない。でもやってみると意外と楽しくて笑けた。

母が面会に来た。正常でよかった。


8/25(土)day277

血液検査と採用試験。意外と疲れて昼寝。


8/26(日)day278

何もないので一日中読書。


8/27(月)day278

血小板の輸血。今日から5日間治療。ビダーザという薬で異形成の骨髄を落ち着かせる。副作用は軽いみたいだ。便秘になるくらいらしい。

白血球の抗原は8つある。8つの抗原の1つに少なく見積もっても10種あると仮定して、全て自分と同じ型になる確率は10の8乗、1億分の1。そんな人が日本に2人もいるなんて、ラッキー、有難い。頑張れる気がする。気持ちが前向きになった。


8/28(火)day279

ビダーザ2日目。体調に変化なし。静脈路とりかえ。


8/29(水)day280

ビダーザ3日目。今日は眠い。

刑期がわからない投獄は辛い。最短2ヶ月、最長7ヶ月。服役と思えば短いか。しかし予定の立て方が分からなくて困惑。

8/22(水)day274 まだまだ生きたい

8/12(日)day264

夜は友人と食事。飲みすぎた。しかし楽しかった。


8/13(月)day265

力尽きて一日中ダラダラ。


8/14(火)day266

昼ビール園でジンギスカン。夜家でBBQ。そして近くの銭湯でリフレッシュ。


8/15(水)day267

病院から電話がきて、来週火曜から入院。週末からと聞いていたのに違うし、主治医じゃない若い医師と入退院センターの対応に不満。全くやる気が湧かない。友人と飲みに行って1日終わり。


8/16(木)day268

勉強したあと東京へ。友人と食事をして楽しかった。汚いけど、新宿の街も悪くない。


8/17(金)day269

後輩と会食。忙しいのに来てくれる有り難さや。新宿御苑


8/18(土)day270

朝6時の便で札幌へ。10時から講義。疲れ果てて5時間昼寝。夜は友人と食事。もっと家族を大切にしないとな。


8/19(日)day271 昼ラーメンとチャーハン。夜お腹いっぱいで食べず。


8/20(月)day272

昼寿司。夜大事な友人と食事。やるしかないかー。


8/21(火)day273

1時間ほどで荷物まとめて病院へ。医師からの説明。進行が早いらしい。根本的な治療法は骨髄移植。


8/22(水)day274

心電図、胸部X線写真、骨髄穿刺。骨髄バンク登録。

37.9℃の熱。血液培養2本採取。カロナール飲んで様子見。静脈路確保。抗菌薬(セフェピム)を投与して治療。朝晩打つらしい。

無菌管理開始。病棟の外へ出られない。やることがまだまだある。もっと生きたい。

8/7(火)day259 再発か不調か

8/1(水)day253

筋肉痛が取れ始めて、体調良好。皮膚はかゆくない。


8/2(木)day254

体調良好。ジョギングとサウナでリフレッシュ。


8/3(金)day255

昼過ぎの便で博多へ。偶然、気になる座談会があったので参加。やはり面白い。汗をかくとおでこがかゆい。


8/4(土)day256

小倉で病院見学をし、夜は小倉の街を散策。焼きうどんと馬刺が美味。貴重な出会いあり。

顎、額、肘内側などがかゆいが、ステロイドで対応可。


8/5(日)day257

博多で友人に会ってから奈良へ。奈良では親戚に久々に会う。出会った全ての人に感謝。


8/6(月)day258

後頭部や顎まわりから鱗屑が取れる。少しかゆいのでステロイド軟膏で対応。


8/7(火)day259

受診。血球の数が減っており、骨髄穿刺にて生検。再発か、ただの一過性の不調か。結果まで2週間。

こんな日は酒を飲んで忘れたい。たとえ明日世界が滅びようとも、今日リンゴの苗を植える。なんて賢人の生き方はできない。ただの凡人。

7/29(日)day250 ハプニング

7/20(金)day241

左脇上にGVHDっぽいカサカサ。背中はステロイド性のニキビ。GVHDにはステロイドを、ニキビにはベピオゲルを塗って対応。


7/21(土)day242

右ひじの内側、右ほっぺたがGVHD性の皮膚炎。背中はステロイド性のニキビでかゆい。GVHDにはステロイドを、ニキビにはベピオゲルを塗って対応。

 

7/22〜29まで、書いていた内容が消えてしまった、、

ステロイドは7.5mg/日に、免疫抑制剤は0.8mg/日に減量。

特に大きな変化はなく快調。

首とおでこと顎に出るGVHDステロイドを塗れば大丈夫。

 

7/18(木)day240

7/10(火)day229

受診。ステロイドが10mg/日で据え置き、免疫抑制剤は0.4減って1mg/日。


7/11(水)day230

朝6時から活動。早めに起きて、早めに活動すると、思わぬいいことができるし、ゆとりがあって過ごしやすい。

皮膚の痒さはなし。


7/12(木)day234

夜はジンギスカン食べ飲み放題なので、その前にジョギングと筋トレをして、カロリーの相殺。


7/13(金)day235

移動。皮膚の痒みなし。


7/14(土)day236

終日病院見学。疲れたけど楽しかった。


7/15(日)day236

気の合う友人と会食。アウトプットに有効。皮膚の痒みなし。

しかし最近手の震えが気になる。

これは免疫抑制剤の副作用。


7/15(月)day237

疲れがでたのか、12時間ほど寝てしまった。


7/16(火)day238

今日は受診なし。

体調に大きな変化なし。


7/17(水)day239

久々にジョギング。隙間時間にストレッチ。


7/18(木)day240

汗をかくと側頭部がかゆい。ステロイドを塗って対応。

f:id:shunf38:20180720013709j:plain