MDS闘病記

骨髄異形成症候群(白血病みたいなの)にかかった歯学生が日常を綴ります。目的は①自身の体験の記録。②同じような病気の人たちの支えになること。

11/11(日)day12 あともう少しだろうと思う他ない

11/5(月)day6

夜中に1時間おきに下痢。少しお腹の張りがよくなった。一方で嚥下痛がひどくなってきた。ツバを飲み込むのも辛い。麻薬のフェンタニルと、アセリオで除痛。


11/6(火)day7

夜中に喉が痛くて4,5回目覚める。フェンタニル早送りしても効果なし。10時から腹部エコー検査。腹部膨張感、嚥下痛がある中この検査は辛い。夕方38.8℃の熱。バンコマイシンによるアレルギーも重なって大変辛かった。

高熱の前には体がガクガク震え寒い。アセリオ打って熱が下がり始めると今度は暑く、全身が燃えるよう。高熱だったので抗菌薬をバンコマイシンに変えたところアレルギー発症。頭や顔に膨隆疹が現れかゆく、息苦しく、脈が早まる。もちろんこのときも既存の症状はあるので、暑い、かゆい、息苦しい、喉痛い、口の中痛い、お腹痛い、お腹パンパン、足の骨痛い、心臓ドキドキ、でもうてんやわんや。


11/7(水)day8

朝から38.4℃。下痢。嚥下痛。喋れない飲めない。


11/8(木)day9 朝38.8℃。生着の兆しかもしれないので、ステロイドとアセリオを打って様子を見る。昨夜は熱、腹の張り、口の痛みで全然寝られなかったので、昼間はよく寝た。夜はそこまで熱が上がらずに済んだ。


11/9(金)day10 エコーで肝臓の検査。明日から治験薬を試すので、カテーテル増設。日中はとにかく眠い。腹の張り、口中の痛み、熱は相変わらず。


11/10(土)day11

今日から肝臓の静脈閉塞症を予防する治験薬(ディフィブロタイド)を投与開始。大きな変化はない。腹水増加傾向が改善するといい。


11/11(日)day12

体調にこれと言って変化なく最低。甘くてスッキリする冷たい飲み物をゴクゴク飲むのが夢。