MDS闘病記

骨髄異形成症候群(白血病みたいなの)にかかった歯学生が日常を綴ります。目的は①自身の体験の記録。②同じような病気の人たちの支えになること。

12/2(日)day33

11/26(月)day27 夜は座って寝たりした。鼻腔から粘液が降りてきて、それを飲み込むと喉が痛くて目覚める。30分に1回。 朝一骨髄穿刺。喉の痛みに比べると全然痛くなかった。結果は、骨髄の中はちゃんと臍帯血由来の細胞でいっぱいのよう。前の移植後の細胞…

11/25(日)day26 心も体も疲弊

11/19(月)day20 日中も喉が痛い。後退しているくらいだ。治癒の課程がよくわからなくなってきた。 11/20(火)day21 体調は横ばい。 やる気があって成長している人、やる気があるけどなかなか成長できない人、やる気がなくても成長できる人、やる気がなく…

11/18(日)day19 一歩進んで二歩下がる

11/12(月)day13 何もくことない。全てが昨日と同じくらい痛い。 11/13(火)day14 朝から下痢。悪を招く善意は時として善意より悪だ。エコーが辛い。嚥下痛より舌小帯の方が痛い。 11/14(水)day15 口腔粘膜が治り始めて不快。細胞をたくさん含んだネバネ…

11/11(日)day12 あともう少しだろうと思う他ない

11/5(月)day6 夜中に1時間おきに下痢。少しお腹の張りがよくなった。一方で嚥下痛がひどくなってきた。ツバを飲み込むのも辛い。麻薬のフェンタニルと、アセリオで除痛。 11/6(火)day7 夜中に喉が痛くて4,5回目覚める。フェンタニル早送りしても効果なし…

11/4(日)day5 お腹痛い

10/29(月)day-1 調子は悪くない。24時間入れてる生食に吐き気どめを入れるととても眠い。やめてもらう。ようやく明日を迎えられると思うと嬉しい。 10/30(火)day0 10月30日は香りの記念日、初恋の日、たまごかけごはんの日などとSNS上では言われています…

10/28(日)day-2 なんとなく幸せ

10/22(月)day-8 朝一エコー検査。ふと時計の秒針を見て1秒ってこんなに速いっけと思う。病院にいると時間に疎くなるのかもしれない。 明日からの抗癌剤に備え、コンビニで飲み物や甘いものを購入。 10/23(火)day-7 今日から6日間前処置で抗癌剤。フルダ…

10/21(日)day333 いい数字

10/15(月)day327 IC(インフォームドコンセント)。移植に向けての説明と同意。俄然やる気が出てきた。 10/16(火)day328 人は死に向かって歩んでるということはみんな一緒。人の致死率は100%。死神と生の神と、3人4脚。 10/17(水)day329 お腹が痛くて1…

10/14(日)day326 全部うまくいく

10/1(月)day313 隔離6日目。謎の発熱。血液培養。暑くて、初めて看護師さんに自販機ジュースを買ってきてもらった。 10/2(火)day314 隔離7日目。発熱。39℃。カロナールで落ち着いた。今日から腎臓守るために利尿薬を使う。赤白輸血。 10/3(水)day315 …

9/30(日)day312 水痘

9/25(火)day307 先輩がお見舞いに来てくれた。 夕方からIC。芽球の増殖スピードが速いため、ドナーを待たずに臍帯血移植がベターらしい。やるしかないかー。 9/26(水)day308 水痘の疑いで1人部屋へ隔離。 9/27(木)day309 隔離2日目。少し熱が出て、2時…

9/24(月)day306 赤輸血

9/17(月)day299 友人がお見舞いに来てくれた。助かるーーー 9/18(火)day300 今日で入院から5週目を迎える。暇だから問題集を1日100p進めるようにしてみる。 神の子KID死んだかー。一緒に頑張ろうと思ったのになー。グアムだから、最初からホスピスだった…

9/16(日)day298 何もない今日という一日

9/6(木)day288 地震。停電でも断水でも医療はまわす。ありがたい。感謝。 9/7(金)day289 シャワーを浴びると疲れる。リハビリもなかなかしんどい。血小板輸血で、少しアレルギー症状。全身の痒みと、下口唇の腫れ。 9/8(土)day290 地震の妄想をしてし…

9/5(水)day287 運

9/1(土)day283 採血。ヘモグロビンも血小板も少ないので、ダブル輸血。 模擬試験を解いて暇つぶし。 9/2(日)day284 模試を解く。 通りが悪いので抹消ルート入れ直し→腫れる→入れ直し。 9/3(月)day285 顔が痒い目がかゆい。新しい軟膏のレスタミンよく…

【去年の冬考えてたこと原文】

いつか聞くけど自分はあとどれだけ生きられるんだろう どこまでいけば、満足して死ねるのだろう 世界の全ての絶景を見て回れるわけじゃないし、全ての芸術に触れる時間はないし、富も名誉も収穫には限界がある 食べるのが好きだからって、世界の全ての絶品料…

8/31(金)day282 2050年生

8/30(木)day281昨日の自分よりも少しでも賢く、優しく、人を許し、感謝をし、柔らかくなれているだろうか。張り合いのない入院生活、昨日の自分よりも少しでも善くなれるようにしたいものである。これが便秘かー。おなかが張ったかんじ。発熱、血液培養。…

8/29(水)day280 時の流れがゆっくり

8/23(木)day275 血液検査。ヘモグロビンが7.4しかなく、輸血(赤血球)をする。 朝晩セフェピム。 輸血できるのも誰かが献血してくれてるからなんだなぁ、感謝。 「やれる、できる、絶対、諦めない」と呟きながらペダルを漕ぐ、朝晩、15分ずつ。 8/24(金…

8/22(水)day274 まだまだ生きたい

8/12(日)day264 夜は友人と食事。飲みすぎた。しかし楽しかった。 8/13(月)day265 力尽きて一日中ダラダラ。 8/14(火)day266 昼ビール園でジンギスカン。夜家でBBQ。そして近くの銭湯でリフレッシュ。 8/15(水)day267 病院から電話がきて、来週火曜…

8/11(土)day263 再発

8/8(水)day260 全くやる気が湧かず、一日中寝た。 8/9(木)day261 予備校で勉強してみる。 8/10(金)day262 病院から電話。おそらく再発。 友人と食事。飲みすぎだけど、飲まないとやってられん。 8/11(土)day263 昼は贅沢に回転寿司。昼寝しておわり。

8/7(火)day259 再発か不調か

8/1(水)day253 筋肉痛が取れ始めて、体調良好。皮膚はかゆくない。 8/2(木)day254 体調良好。ジョギングとサウナでリフレッシュ。 8/3(金)day255 昼過ぎの便で博多へ。偶然、気になる座談会があったので参加。やはり面白い。汗をかくとおでこがかゆい…

7/31(火)day252

7/30(月)day251 午後から4時間テニス。よくできた。 7/31(火)day252 筋肉痛で体がバキバキ。皮膚の痒さは気にならない程度。

7/29(日)day250 ハプニング

7/20(金)day241 左脇上にGVHDっぽいカサカサ。背中はステロイド性のニキビ。GVHDにはステロイドを、ニキビにはベピオゲルを塗って対応。 7/21(土)day242 右ひじの内側、右ほっぺたがGVHD性の皮膚炎。背中はステロイド性のニキビでかゆい。GVHDにはステロ…

7/18(木)day240

7/10(火)day229 受診。ステロイドが10mg/日で据え置き、免疫抑制剤は0.4減って1mg/日。 7/11(水)day230 朝6時から活動。早めに起きて、早めに活動すると、思わぬいいことができるし、ゆとりがあって過ごしやすい。 皮膚の痒さはなし。 7/12(木)day234 …

7/9(月)day228 快調

7/2(月)day221 よく寝たので快調。顔と背中がかゆい。 7/3(火)day222 受診。明日からステロイドは10mg/日で据え置き、免疫抑制剤は0.4mg減って1.4mg/日。 背中にはベピオゲル、顔が痒くて集中できないときは仕方ないのでステロイドを塗る。 7/4(水)day…

7/1(日)day220 疲労

6/26(火)day215 受診。今日からステロイド2.5mg減って10mg/日。免疫抑制剤も減って1.8mg/日。この調子でいけばいいな〜 6/27(水)day216 とても眠い。昨日無理しすぎたか。皮膚やお腹の調子に悪い変化なし。 6/28(木)day217 午前中なのに眠い。なんだろ…

6/25(月)day214

6/18(月)day208 水を500ペット3本から2Lペットにしたので、飲水量が500増えた。腎臓的に大丈夫なのだろうか。明日の受診で聞こう。 6/19(火)day209 受診。明日からステロイド2.5減って、12.5mg/日にする。 先週を乗り切れたので、今週も無理せず管理すれ…

6/17(日)day207 減塩

6/10(日)day200 祝200日!意識せずに1日過ごした。なにも予定のない日曜日は久々。手紙を二通書いて、送って、写真プリントして本読んでワイン飲んで映画見て終わり。とても幸せ。 6/11(月)day201 気の緩みなのか、朝ごはん食べたあとにうたた寝してしま…

6/9(土)day199 流れるように時間が経つ

6/5(火)day195 受診。明日からプレドニゾロン2.5減って17.5mg/日。耳の後ろと首の前面にGVHDっぽい少しのかゆみあり。 プレドニゾロン減らすけど、なんとか慣れてくれるといいなー。 6/6(水)day196 久々に寝坊してしまった。首の皮膚にGVHD皮膚炎が出て…

6/4(月)day194

6/1(金)day191 昨日の疲れが出たのか、午前中は眠かった。午後から効率よく勉強し、散歩して帰宅。映画グレーテストショーマンを観て就寝。 6/2(土)day192 午前中勉強。午後から祭に行って、講演聞いて帰宅。 6/3(日)day193 講演2つ聴講。ブックオフで…

5/31(木)day190 花がきれい

5/30(水)day189 昼、教授と面談。忙しい中話をしてくれて有り難い。 帰りにポプラ並木で弁当を食べた。風が心地よく、最高の天気。 しっかり勉強して今日も成長して、サッカー日本代表と錦織くんを応援して就寝。 5/31(木)day190 講義内容の知識量が尋常…

5/29(火)day188 役に立ちたい

5/24(木)day183 夜、友人が営むラーメン屋、帰りに個人経営の素敵な居酒屋で一杯。明日後輩にあげる、また別の友人から推薦されたワインを買って帰宅。自分の好きな人や物や価値にお金を使うことはとても気持ちがいい。ニキビは我慢できないほどかゆくはな…

【疑問に思ったことと、その答え】

・麻疹、風疹、ヒトメタニューモ、RSなどに対し、弟の免疫は反応するのか。→基本は消えてる。細胞の寿命終えたらおわり。・炎症vs乾燥vsニキビ→他の疾患だと感染にステロイドは禁忌だが、移植直後はステロイドを中心にいく。肺炎ではウイルス感染細胞以外に…