12/2（日）day33

11/26（月）day27

夜は座って寝たりした。鼻腔から粘液が降りてきて、それを飲み込むと喉が痛くて目覚める。30分に1回。

朝一骨髄穿刺。喉の痛みに比べると全然痛くなかった。結果は、骨髄の中はちゃんと臍帯血由来の細胞でいっぱいのよう。前の移植後の細胞や、元々の自分の悪い細胞がいっぱいだったら最悪だったが、それは免れたようだ。

今日から3日間、ステロイドを増やすことで、臍帯血由来の細胞が自分自身を攻撃して増殖阻害するのをなくす治療をする。

11/27（火）day28

寝てる間嚥下しないように、枕にタオルを敷いてヨダレ垂れ流しにして寝ると、よく寝れた。

痛みは強いが、メリットもある。他の体の部位の痛みに鈍感になった。ストレッチが捗る。11時から40分間エコー検査。ヨダレ垂れ流し。

治療の効果が現れた。白血球が200に上がっていた。今一番口の中がスッキリするのは生理食塩水でのうがいだ。そろそろ食事のリハビリがしたいので、カルピスでのうがいから始めてみた。むせた。飲み込んでしまって、舌の痛いところに歯が触れた。次は常温のカルピスでリトライしてみたい。

11/28（水）day29

夜中、肩やら首やらがヨダレべちょべちょで目覚める。着替え。せっかくだから体拭きもした。オキシコドン早送り。

喉が渇いたので生食で口を潤す。せっかくだからカルピス（常温）で口の中をうるおす。何回か練習した後、飲んでみたら、嚥下痛はあるものの、3口ほど飲めた㊗️。昼間ジョージアのジャパンクラフトマン・カフェラテ（常温）でも同じことをした。3口いけた。スッキリ感はないが、コーヒーの味を楽しめて嬉しい。色々な飲み物と温度で試してみたい。

栄養士と相談して、夕食からゼリー、フルーツ、ジュースを試してみることにした。白血球は横ばいの200。これが1000になってようやく生着。

11/29（木）day30

今日から口の中の痛いところに直接吹きかける痛み止めスプレーを使用。ないよりはマシくらいな使用感。

痰が絡んで不快。痰を切る、刺激で舌が痛くなる、生理食塩水で冷やす、スプレーをする、の繰り返し。指先の皮が剥がれ始めたので、ヒルドイド軟膏で保湿。白血球が400に上がっていた。嬉しい。

11/30（金）day31

夜眠れないので日中眠い。ずっと昼寝していた。白血球も体調も横ばい。もう12月だ。生着が10日ほど遅れている。2月には国試だっていうのに。でも焦って機嫌悪くなってもなんにも良いことはない。流れに身を任せていこう。

12/1（土）day32

白血球600に増加。嬉しいが遅い。症状は相変わらず。痰が邪魔なのと、手の指先の皮が取れる。

12/2（日）day33

日中ウトウト。夜はM1を観て就寝。30分ごとに起きて痰を切る。

11/25（日）day26 心も体も疲弊

11/19（月）day20

日中も喉が痛い。後退しているくらいだ。治癒の課程がよくわからなくなってきた。

11/20（火）day21

体調は横ばい。

やる気があって成長している人、やる気があるけどなかなか成長できない人、やる気がなくても成長できる人、やる気がなくて成長もできない人、色々いる。

顧客はそれをよく感じ取る。人のふり見て我がふり直せ。

11/21（水）day22

体調は横ばい。顕微鏡像で白血球が確認できたらしい。あとはこれが増えてくれれば生着となる。顕微鏡でみつからなかったら骨髄穿刺（別名マルク、痛い）をされていたので、ギリギリ回避できてよかったのか、悪かったのか。

11/22（木）day23

舌の裏は痛い。が、歯を磨けるようになった。一歩前進。

①月曜になっても白血球が100なら、一度検査してみます。悪いことが起こってたら嫌なので。
②白血球100だけど、臍帯血移植ならこの時期にこの数字はよくあること。心配はしてないけど、月曜になっても100なら一度検査してみます。
①と②で患者はどのように違う感じ方をするでしょうか。良いリーダーは楽観的に未来をみて、現実的に政策を実行するという言葉が思い起こされる。
診療は複数の医師看護師のチームで成り立っているのだとつくづく感じる。
ふと歯科にもその考えが必要だと感じた。その方が患者は安心。

11/23（金）day24

夜中は2時間に一回は起きてしまうが、ある程度は寝られた。

11/24（土）day25

夜中30分に一回起きては、痛み止めの麻薬を早送りする。あまり効かない。慣れてきたのかもしれないので、麻薬をフェンタニルからオキシコドンに変更。

友人とのささいな言い合いで涙が出るほど精神が疲弊している。

痛い、寝れない、寝不足、疲れなどがあるときは自分に余裕がない。余裕がないときに余裕がない他人の辛さを理解してあげることはできない。きっと友人も辛さを抱えているのに。

11/25（日）day26

白血球が上がっていない。明日の骨髄穿刺検査が決定。舌の裏と喉が痛い。アセリオとロピオンで1時間、オキシコドン早送りで30分痛みを紛らわすことはできる。

11/18（日）day19 一歩進んで二歩下がる

11/12（月）day13

何もくことない。全てが昨日と同じくらい痛い。

11/13（火）day14

朝から下痢。悪を招く善意は時として善意より悪だ。エコーが辛い。嚥下痛より舌小帯の方が痛い。

11/14（水）day15

口腔粘膜が治り始めて不快。細胞をたくさん含んだネバネバ唾液が口蓋にへばりつく。マスクをすると唾液がさらに出て誤嚥もして不快。マスクをせず乾燥すると粘膜が傷ついて不快。

11/15（木）day16

夜中あまり寝られず、日中ウトウト。日に日によくなっていると信じている。そんなところ。

11/16（金）day17

嚥下が少し楽になった。土日には飲み物チャレンジしたい。

11/17（土）day18 夜中は30分に一度は目覚めるほど喉が痛い。気温30℃もあるのに、湿度が30%では粘膜の治癒促進には悪い。目薬とマスクで対応。

11/18（日）day19

なぜ夜だけこんなに喉が痛いのか。30分に一度痛み止め早送りをして朝日を迎えた。土日で飲み物チャレンジはできなかったが、うがい薬を使えるようにはなった。一歩前進。

11/11（日）day12 あともう少しだろうと思う他ない

11/5（月）day6

夜中に1時間おきに下痢。少しお腹の張りがよくなった。一方で嚥下痛がひどくなってきた。ツバを飲み込むのも辛い。麻薬のフェンタニルと、アセリオで除痛。

11/6（火）day7

夜中に喉が痛くて4,5回目覚める。フェンタニル早送りしても効果なし。10時から腹部エコー検査。腹部膨張感、嚥下痛がある中この検査は辛い。夕方38.8℃の熱。バンコマイシンによるアレルギーも重なって大変辛かった。

高熱の前には体がガクガク震え寒い。アセリオ打って熱が下がり始めると今度は暑く、全身が燃えるよう。高熱だったので抗菌薬をバンコマイシンに変えたところアレルギー発症。頭や顔に膨隆疹が現れかゆく、息苦しく、脈が早まる。もちろんこのときも既存の症状はあるので、暑い、かゆい、息苦しい、喉痛い、口の中痛い、お腹痛い、お腹パンパン、足の骨痛い、心臓ドキドキ、でもうてんやわんや。

11/7（水）day8

朝から38.4℃。下痢。嚥下痛。喋れない飲めない。

11/8（木）day9 朝38.8℃。生着の兆しかもしれないので、ステロイドとアセリオを打って様子を見る。昨夜は熱、腹の張り、口の痛みで全然寝られなかったので、昼間はよく寝た。夜はそこまで熱が上がらずに済んだ。

11/9（金）day10 エコーで肝臓の検査。明日から治験薬を試すので、カテーテル増設。日中はとにかく眠い。腹の張り、口中の痛み、熱は相変わらず。

11/10（土）day11

今日から肝臓の静脈閉塞症を予防する治験薬（ディフィブロタイド）を投与開始。大きな変化はない。腹水増加傾向が改善するといい。

11/11（日）day12

体調にこれと言って変化なく最低。甘くてスッキリする冷たい飲み物をゴクゴク飲むのが夢。

11/4（日）day5 お腹痛い

10/29（月）day-1

調子は悪くない。24時間入れてる生食に吐き気どめを入れるととても眠い。やめてもらう。ようやく明日を迎えられると思うと嬉しい。

10/30（火）day0

10月30日は香りの記念日、初恋の日、たまごかけごはんの日などとSNS上では言われていますが、僕にとっては新たな誕生日です。マラドーナと同じ誕生日なので少しはサッカー上手くなるかな。

10/31（水）day1

体調良好。臍帯血移植では1週間後くらいに38℃くらいの熱が出るらしい。下痢、粘膜障害が現れて、それが2週間くらい続き生着というパターンが普通らしい。

赤白輸血。

11/1（木）day2

朝から37.3℃の熱、頭痛、腹痛、口腔粘膜の痛み、だるさ、下痢。夜には37.9℃に上がり、血液培養してアセリオ打って、少しよくなる。

11/2（金）day3

下痢が本格化。午前だけで5回。GVHD予防のメトトレキサートを注射。夜38.2℃、アセリオ打つとよくなる。

11/3（土）day4

夜中に下痢5回。起きてからも腹痛。ブスコパンを打つと楽になる。日中は睡眠不足のせいでウトウト。37℃前半の熱が続く。食欲なし。

11/4（日）day5

夜中、お腹が張って寝づらい。採血の結果、荒れた腸管粘膜から細菌が感染しての熱ではないかと言われた。一日中ゴロゴロ。

10/28（日）day-2 なんとなく幸せ

10/22（月）day-8

朝一エコー検査。ふと時計の秒針を見て1秒ってこんなに速いっけと思う。病院にいると時間に疎くなるのかもしれない。

明日からの抗癌剤に備え、コンビニで飲み物や甘いものを購入。

10/23（火）day-7

今日から6日間前処置で抗癌剤。フルダラ＋ブスルフェクス。後者の方が副作用強いらしい。倦怠感や肝機能障害。打ってみて、胃のもたれ感や若干の倦怠感はあるものの、事前の吐き気どめのおかげでそれほど辛くない。夜37.5℃まで微熱が出たが、それほどきつくはない。

10/24（水）day-6

フルダラが11時から1時間、ブスルフェクスが11時から3時間。終わって、16時くらいからなんとなくだるく、お腹が重い感じ。でも、ふと口ずさむ歌は「なんとなく幸せ」。

19時くらいから37.6℃。辛くはない。

10/25（木）day-5

今日は知人の癌の手術だ。上手くいくことはもちろん、よく回復してほしい。

前処置3日目。薬を入れた後はひどい二日酔いの午後みたい。

10/26（金）day-4

前処置4日目。下痢気味なのでロペラミド一錠。抗癌剤の後は微熱、だるさ、胃のもたれはあるが、昨日よりはマシか。明日明後日はちがう薬なので、もう少し元気に日中いられたらいいな。

10/27（土）day-3

朝一で軽い頭痛、軽い胃の重さ、軽いだるさ。シャワーおやすみ。

前処置5日目。フルダラ1h＋アルケラン1h。アルケランを投与中は口の中を氷で冷やして、粘膜炎予防。午後は寝て終わり。

10/28（日）day-2

朝の気分そんなに悪くない。むしろ良いくらい。フルダラ＋アルケラン。赤白輸血。

入院してから2ヶ月と1週。ようやくここまできた〜

10/21（日）day333 いい数字

10/15（月）day327

IC（インフォームドコンセント）。移植に向けての説明と同意。俄然やる気が出てきた。

10/16（火）day328

人は死に向かって歩んでるということはみんな一緒。人の致死率は100%。死神と生の神と、3人4脚。

10/17（水）day329

お腹が痛くて1日寝ていた。朝ごはん食べすぎたか。

10/18（木）day330

コンディションよし。勉強、運動をした。

臍帯血が近畿から届いたらしい。俄然やる気が出てきた。

末期の小児癌を経て28まで生きてたなんて聞いたことない。骨髄移植を2回やって完治したなんて聞いたことない。じゃあ、自分がその聞いたことない人になればいい。なれる気がする。なるしかない。

10/19（金）day331

無菌室へ引越し。準備が整い始める。週末は予定なしで、月曜エコー、火曜から抗癌剤でday-7。

10/20（土）day332

体調良好。勉強運動。友人に退院の目安を報告。

10/21（日）day333

今日で入院2ヶ月。ステロイドの副作用で血圧が高く、頭痛がする。

友人がくれた応援メッセージで元気が出る。治療前最後のあがきで友人に密会。